為何一個嬰兒逝去，可以撼動西方世界輿論？面對重症的無行為能力人，該救還是放棄…－小慧的秘密天堂

一個嬰兒的過世，令人心痛，但為何會撼動整個西方世界的輿論爭辯？小查理的過世，引發人們對生命最深層的思考。（圖/ Charlie Gard #charliesfight@facebook）

一個嬰兒的過世，令人心痛，但為何會撼動整個西方世界的輿論爭辯？小查理的過世，引發人們對生命最深層的思考。

今年以來，一名叫查理的英國嬰兒牽動著全英國人的心，其生死也引起西方社會大討論。查理2016年8月出生，剛開始他並無異常、活潑可愛。但很快，查理的父母發現，別人家的孩子越長越大，可查理卻越長越小，趕緊將查理送到醫院全面檢查。經診斷查理罹患有粒線體DNA缺失症候群（MDDS），這是一種非常罕見的基因疾病，查理身體的細胞無法產生能量，難以維繫身體正常功能，這幾乎是絕症、目前沒有治療良方。

查理的父母和查理（Charlie Gard）。

此後，查理的健康狀況迅速惡化，很快無法自主呼吸，必須依靠生命維持系統才能存活。查理的父母不離不棄、四處求醫，當瞭解到美國有醫生成功醫治過相關病例後，他們馬上與美國醫院取得聯繫，要求赴美求醫。

然而，令人難以置信的事發生了，英國的救治醫院倫敦大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street Hospital，GOSH）不僅不同意將查理送往美國醫治，並且申請關掉查理的生命維持系統，也就是要讓查理自然地死掉。醫院認為查理大腦已受到不可逆轉的損害，任何治療都將無濟於事，更不可能恢復查理健康。對此，查理的父母強烈反對醫院的決定，開始了漫長的維權之路。

2017年4月11日，英國高等法院判決支持醫院申請，認為應當關閉查理的生命維持系統，因為痛苦地延長查理的生命是殘忍的；5月25日，英國上訴法院法官不顧查理父母苦苦哀求，仍然維持高等法院的判決，要求關閉查理的生命維持系統；5月31日，英國最高法院雖然受理該案件，但是仍然維持原來判決；6月27日，歐洲人權法院裁定對於此案不予介入；7月10日，查理父母以找到新證據為由，再次申請帶查理赴美國接受「奇蹟治療」，案件返回至高等法院；7月17日，美國哥倫比亞大學醫療中心醫生平野（Hirano）飛至英國與英國醫生進行討論；7月19日，美國醫生平野表示無法說服英國醫院認可其治療方式的有效性；7月24日，美國醫生平野也認為，救治查理的時機已過，查理父母撤回向高等法院提出的申請。

查理的生死牽動著無數人的心，超過50萬人簽署了請願書，請求法庭不要關閉查理的生命維持系統，並讓他前往美國接受治療。教宗方濟各、美國總統川普都表示願意為挽救查理生命提供幫助，甚至提出美國國會專門修改法規，授予查理及其父母美國永久居民身份，歡迎他們前往美國治療。但在各方伸手支援的同時，英國各界也引發了關於此案件中，道德、法律、醫療等問題的爭辯。

查理的父母開始了漫長的維權之路。

治還是不治，父母還是醫院擁有最終決定權？

成年人身患不治之症，自然可決定是否繼續接受治療，醫院應當尊重患者決定。對於無法表達自己意願的嬰兒，誰擁有接受治療的最終決定權頗有爭議。英國公共機構對未成年人監護管得很寬，根據法律規定，如果父母未能履行監護義務，或者未能充分慮及子女利益，那麼公共機構應當進行干涉。這方面的限制也很多，例如對超過特定年齡的女童，不允許父親為她洗澡。但現在越來越多的英國判例表明，公共機構的手伸得太長了。

2015年的一個案件也引起英國民眾對公共機構監護權的質疑。英國的派特先生在女兒上學期間，擅自帶其前往法國迪士尼樂園遊玩，後被法院判定有罪，並須支付125英鎊的罰款。法院認為，父母必須尊重學校對公共服務的要求，不能影響學校教學秩序，損害公共利益。不少父母認為法院小題大做，反而導致假期旅遊，費用昂貴，變相地剝奪了貧窮家庭小孩旅遊的權利，公共機構更不應假借公共利益之名，攫取更多對兒童的監護權。

不少英國學者認為，查理一案遠比派特一案重要，不僅因為事關生死，更重要的是可能成為公共機構嚴重損害父母權利在法律上的先例。在此案中，公共機構已經超出管理界限，在某種程度上侵犯了《歐洲人權公約》第8條所明確的公民家庭生活的權利，導致父母權利完全從屬於國家權力。國家機構掌握了未成年人的生死決定權，完全顛覆了家庭與公共服務之間的關係。

查理的生死牽動著無數人的心。

如何確保查理的利益最大化？

審理查理一案的法庭多次強調，一切決定皆在尋求查理個人利益最大化，但輿論對如何確保查理的個人利益最大化爭議很大。首先，從醫學角度，查理是否應以痛苦為代價等待醫學上取得突破的可能，這涉及到事實認定與醫療專業問題，各方觀點不一。英國醫院通過各類檢查認為，查理所患疾病無法治癒，而且對身體與大腦的損害無法彌補，繼續治療只會徒增查理之痛苦；而查理父母強調，查理身體與大腦還在生長，不能貿然認定查理承受疼痛，而且美國有身患相似疾病的嬰兒在接受「實驗性治療」多年後依然存活。

其次，從價值判斷看，查理的最大利益究竟是頑強地活下去，還是選擇有尊嚴的死亡？一方面，人的生命權是不受侵犯的絕對權利，《聯合國人權公約》、《歐洲人權公約》、各國法律都明確保護人的生命權利，正如查理母親所說：「我們為查理感到驕傲，他是個鬥士，他一直在鬥爭，努力活下來。只要他還在鬥爭，我們就不會停止鬥爭，只為了讓查理擁有活下去的可能。」

此外，從醫療資源配置看，查理放棄治療可以騰出更多醫療資源以備他用。有人質疑醫院的決定是國家醫療保障系統下公共機構的慣性思維，從整體上把握醫療資源的有效利用。也就是說考慮的是公共機構利益的最大化，而非查理個人利益的最大化。有支持輿論認為，公共機構從資源有效配置角度出發，醫院應按照分配正義原則考慮衡量醫療資源的利用。但更多批評聲音認為，雖然這種做法具有科學性，但其思維背後歸根結底仍是功利主義，而人的生命不能因功利原因遭受拋棄。如果此風漸漲，那麼在病人很難治癒、必須消耗大量醫療資源情況下，會誘使醫院從避免醫療資源浪費出發，作出放棄繼續治療有關病人的決定。

英國民眾普遍認為父母應有對未成年監護人的最終決定權。

英國和美國對此案為何態度迥然不同？

英國醫院以及法院都認為應終止治療，而美國醫院、總統、國會紛紛表態支持治療。為何兩國在此案上反映出迥異的「醫療文化」？首先，美國接受與提倡「實驗性治療」，認為不論何種治療，只要存在成功可能性，不管多麼渺茫的希望，都不妨試一試；英國對「實驗性治療」並不感冒，認為應當加強對實驗性治療的規範，醫院需要考慮各種因素，例如，治療是否符合病人的利益、成功的機率是多少、風險與收益是什麼等。

其次，美國重視病人以及監護人的自主權利，而且醫療服務實行市場化。如果病人有錢並且希望接受治療，醫院也願意提供實驗性藥物或者治療方式，不論治療方式是否成熟，「兩廂情願」即可。而英國提供基本的公共健康服務，醫療機構對是否治療以及如何治療有決定權，儘管醫療機構也會諮詢和考慮病人意見，但是醫療委員會明確規定，如果病人缺乏相關能力，醫院只須考慮病人最大利益而做出決定。

此外還有宗教原因，美國天主教為第二大宗教，而天主教徒認為生命至高無上，人有維持生命的義務。在查理一案中，川普也表示贊成教宗的提議。美國國家天主教生物倫理中心主任約翰明確表示支持查理父母對查理繼續治療。